Kompetentes Consulting
Der erste Schritt ist ein unverbindliches und kostenloses Beratungsgespräch. Danach stimmen wir den konkreten Beratungsbedarf ab.
Im Jahr 2004 habe ich als Patient den heute bundesweiten Verein für Betroffene mit Zystennieren gegründet, ständig mit neuen Angeboten weiterentwickelt. Dazu gehörten die Entwicklung und Umsetzung von Materialien für Patienten (Broschüren, Videos), eine Patiententelefon, die Gründung von regionalen Gruppen und nicht zuletzt eine Datenbank zum Finden und Bewerten von Experten. Als zertifizierter Patientenbegleiter konnte ich vielen Patienten in schwierigen Situationen helfen.
Als Patientenvertreter wurde ich in viele nationale und internationale Gremien berufen und habe dort an der Erarbeitung an der Erstellung von Leitlinien und Studien mitgearbeitet. Ebenso war ich im Bereich digitale Medizin eingebunden. Seltene Nierenerkrankungen und Genetik runden meine Interessen ab.
Damit bin ich ihr kompetenter Ansprechpartner für ihre Anliegen.
Patienten-Engagement ist die "Blockbuster" Medizin des Jahrhunderts
Die Medizin muss neu gedacht werden. Viele der gesundheitsbezogenen Ergebnisse hängen mit dem Verhalten von Patienten zusammen, z. B. durch die Ernährung, der körperlichen Aktivität, dem Raucherstatus sowie dem physischen, sozialen und wirtschaftlichen Umfeld, das die Fähigkeit einer Person beeinflusst, gesunde Entscheidungen zu treffen und Zugang zur medizinischen Versorgung zu erhalten. Deshalb ist die Patientenbeteiligung an der Erstellung von Leitlinien enorm wichtig.
Engagierte Patienten sind besser in der Lage, fundierte Entscheidungen über ihre Behanldungsoptionen zu treffen. Darüber hinaus können die Ressourcen besser genutzt werden, wenn sie auf die Prioritäten der Patienten abgestimmt sind, was für die Nachhaltigkeit der Gesundheitssysteme weltweit von entscheidender Bedeutung ist.
Wichtige Quellen hierzu sind:
Beratung
- Analyse und Beratung, Bedarfsanalyse
- Durchführung von Befragungen
- Gespräche mit Betroffenen
- Erstellung und Koordinierung von patient journeys
- Konzepte digitale Medizin
- Mitarbeit bei der Erstellung von medizinischen Leitlinien. Erstellung von Patientenversionen
Projektmanagement
- Projektsupport
- Unterstützung bei der Erstellung von Grobkonzepten
- Unterstützung bei der Erstellung eines Projektplans
- Projektmanagement und Risikomanagement, Projektreports
Schulung
- Schulung zu den Themen Prävention (Wie schütze ich meine Nieren).
- Nierenersatzverfahren
- Organspende
- Zystennieren, Zystenleber
- Seltene Nierenerkrankungen
Mitarbeit an Leitlinien und Konferenzen
Ich habe an einer Vielzahl nephrologischer Konferenzen teilgenommen, Infostände betreut. In der Selbsthilfe habe ich mir in über 18 Jahren eine Vielzahl an Kompetenzen im Vereinsmangement, Veranstaltungsorganisationen, Erstellung von Informationsmaterialien, Webhosting, Networking und Patientengesprächen angeeignet.
Als Patientenvertreter habe ich an einer Vielzahl an nationalen und internationalen nephrologischen Leitlinien mitgearbeitet:
- Controversies ADPKD (KDIGO)
- HIF-Anämie-Konferenz (2019)
- Hausarzt und Nieren (DGfN) - 2019
- Niere und Schwangerschaft (DGfN)
- Pädiatrische Leitlinien
- Tolvaptan-Leitline (ERA),
- Ketogenic Interventions (2020)-Poster
- Ketogenic Interventions (2021)
- Controversies Kidney-Allograft (2022)
- COVID-19 Vaccination for Patients Undergoing Long-Term Hemodialysis (CJASN/06/2022)
- Klinische Ernährung in der Nephrologie (DGEM, DGfN), S3-Leitlinie (ab 2023), mehr lesen
- Immunsuppression nach pädiatrischer Nierentransplantation (LL-PädNTx), S3-Leitlinie (ab 2023), mehr lesen
- Expertenrunde beim Tagesspiegel am 05.06.2024: Innovationen für Menschen mit Seltenen Erkrankungen, Vortrag und Diskussionsrunde, Das Video zur Veranstaltung
Ebenso habe ich bei der Überprüfung von Broschüren unterstützt.
Veranstaltungen für Patienten organisieren
Ob Patientenveranstaltungen (nationale PKD-Symposien), regionale Gruppen oder Benefizveranstaltungen, (PKD-Radtour). Die Organisation von Infrastruktur, Rednern, Anmeldeprozessen, Sponsoring, Markeeting etc. wurde von mir verantwortlich koordiniert.
KDIGO
An der Controversies Konferenzen für ADPKD habe ich zusammen mit anderen Patientenvertretern mitgearbeitet.
Derzeit bin ich Patientenvertreter in der Controversies Konferenz "Challenging allograft" eingebunden.
Bildergalerie
Eine kleine Auswahl an Fotos
Vorträge (Auszug)
Nachfolgend eine kleine Übersicht
- Living with ADPKD - Juni 2009. Gehalten vor internationalem Publikum in Berlin, PDF
- Seltene Nierenerkrankungen - 13.10.2018 an der Charite zur Eröffnung des Zentrums für Seltene Nierenerkrankungen, PDF
- Nichtmedizinische Belastungen - 21.07.2018 in Freiburg (Patiententag),
PDF - Lebensqualität bei chronischer Nierenerkrankung, Vortrag zue Eröffnung des Nierenzentrums
PDF - NIerenschutz - So schütze ich meine Nieren in Bad Heilbrunn, 20.08.2019
PDF - CPC 2020 - Fully Digital - in Ludwigshafen 23.06.2020
Zum Video - Hackaton Berlin - Cardio Explore (14th jto 15th October 2021
Zusammenfassung YouTube - Meine Nieren - Was hat Früherkennung mit Lebensqualität zu tun? (02.06.2023 an der Uni Greifswald)
Zum PDF/ - Weltnierentag 2024 - "Ein Organ, auf das man aufpassen sollte" - Bad Heilbrunn, zum PDF
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