Ich bin Netzwerker, Organisator und Patientenadvokat sowie Autor zahlreicher Broschüren.
Bis 2016 war ich als Diplom-Ingenieur tätig, bevor ich mich verstärkt der Patientenvertretung widmete.
Heute engagiere ich mich insbesondere für Menschen mit chronischen und seltenen Nierenerkrankungen (Rare Kidney Diseases). In vielfältigen nationalen und internationalen Gremien setze ich mich für Aufklärung, Interessenvertretung und eine bessere Versorgung betroffener Patientinnen und Patienten ein.
Mein Handeln wird dabei von christlichen Werten geleitet.
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Koordinator und Netzwerker
💻 Ehemaliger IT-Sicherheitsberater, Projektmanager & Ingenieur
1985 bis 2000 arbeitete ich in Darmstadt als Diplom-Ingenieur im Forschungs- und Technologiezentrum für Projekte im Bereich Telekommunikation.
2000 bis 2016 arbeitete ich bei T-Systems im Bereich der IT-Sicherheit als Senior-Consultant und Seniorprojektleiter für komplexe IT-Projekte von internen und externen Kunden. Dabei sind auch einige Patente entstanden.
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Patienten-Advokat
Seit dem Jahr 2004 ist der Schwerpunkt meiner Tätigkeit die Unterstützung und Beratung von Menschen mit chronischen Nierenerkrankungen, insbesondere seltene Nierenerkrankkungen
🧬 Gründungsmitglied von PKD International & PKD Familiäre Zystennieren e.V. (🇩🇪 18 Jahre Präsident)
📌 Co-Vorsitzender (bis 2025) | Patient Advocacy Group bei ERKNet & ePAG-Vertreter
📌 Sekretär | PKD International
📌 Vorstandsmitglied | Bundesverband Niere (Seltene Nierenerkrankungen)
📚 Mitautor von nephrologischen Leitlinien, Patientenbroschüren & Bildungsinitiativen
❤️ Mitbegründer von Leben-Spenden (Förderung der Organspende)
🏆 Jurymitglied & Vereinsmanager
💡 Engagiert für die Stärkung von Nierenpatienten & eine bessere Versorgung weltweit!
03
Es macht mir Freude, Konzepte zu entwicklen und im Rahmen von Projekten umzusetzen. In meinem Beruf war mein Schwerpunkt komplexe Aufgaben zu lösen und Projekte zu planen und frist- , qualitäts- und zeitgericht umzusetzen.
Berufsausbildung bei der Firma ABB in Lampertheim zum Industrieelektroniker 1982 bis 1985.
Die Ausbildung hat mich motiviert, parallel als Amateurfunker aktiv zu werden.
Abschlussnote: 1.0
Studium der Nachrichten-technik an der Hochschule Darmstadt.
An Elektro- , Nachrichten- und Informationstechnik hatte ich schon während der Berufsausbildung Freude.
Naheliegend war deshalb auch eine Abschlussarbeit im Bereich der Hochfrequenztechnik.
Abschlussnote: 1,7
1985 bis 2000 arbeitete ich in Darmstadt als Diplom-Ingenieur im Forschungs- und Technologiezentrum für Projekte im Bereich Telekommunikation.
2000 bis 2016 arbeitete ich bei T-Systems im Bereich der IT-Sicherheit als Senior-Consultant und Seniorprojektleiter für komplexe IT-Projekte von internen und externen Kunden. Dabei sind auch einige Patente entstanden.
Es liegt mir, Konzepte zu entwickeln, zu erproben und umzusetzen. Ob im Ehrenamt oder in Gremien.
Gerne unterstütze ich Sie bei ihren Themen im Gesundheitswesen. Durch die digitale Medizin und KI (Künstliche Intelligenz) sind neue Konzepte notwendig.
Im Rahmen meiner Tätigkeit sind viele Konzepte zu chronischen Nierenerkrankungen entstanden.
"Herzlichen Dank für alles was Sie für die ADPKD- Community getan haben! Sie haben den PKD-Verein ganz maßgeblich gestaltet und von einer kleinen Selbsthilfegruppe in einen internationalen Verein mit Einfluß und Außenwirkung überführt, und damit den ADPKD-Patienten eine Stimme verliehen. ",
Prof. Gerd Walz
"Mir haben die persönlichen Begegnungen, die Symposien und die vielfältigen Infos auf eurer der PKD Webseite in den letzten Jahren viel geholfen, mich gut zu informieren und mit meiner Krankheit gut umgehen zu können. Auch das Treffen von Entscheidungen wie z.B. die Einnahme von (Medikament), eine Umstellung von Lebensge-wohnheiten oder eben auch das Beibehalten eines normalen (nicht auf die Krankheit ausgerichteten) Lebens wurden davon wesentlich beeinflusst." Walter
"ich möchte mich persönlich - wie ganz sicher viele andere Menschen - für Ihren Einsatz, Ihre Arbeit und nicht zuletzt deren Bedeutung und Erfolge bedanken.
Nebenbei hatten Sie immer ein offenes Ohr und nahmen sich die Zeit für jedermanns Belange. Sie werden dem Verein trotz allem fehlen, aber nicht ohne ihn „auf die eigenen Beine gestellt“ zu haben. Noch einmal herzlichen Dank für Ihre Tätigkeit, wir wünschen Ihnen und Ihrer Familie von Herzen alles Gute!" MH
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